Özel gereksinimli çocuğu olan aileler çocuklarının farklı özelliklerinden dolayı farklı duygular yaşarlar. Ailelerin beklentileri genellikle çocuklarının yaşıtlarına göre hep daha başarılı olmaları yönündedir. Bu başarı beklentisi çoğunlukla çocuğun okul başarısına yani akademik becerilerine odaklanır. Dolayısıyla çocuğun sosyal duygusal gelişimi ve özellikleri göz ardı edilebilir. Özellikle çocuğun yetersizlikle ilgili bir tanı alması aile için bilinmeyen bir yolculuğun başlangıcı olmaktadır. Doğal olarak da aileler çocuklarına konan tanıyı kabullenememekte, bazen görmezden gelmekte, çoğunlukla da çocuklarının normal gelişim gösterdiğine ilişkin kanıtlar aramaktadır.

Aile bireyleri yetersizlik durumuyla karşılaştıklarında çeşitli tepkiler gösterirler.  Aile bireylerinin bu tepkilerinin olumlu ve yapıcı tepkiler olmasının yanı sıra olumsuz tepkiler de olabilmektedir.

 Araştırmacılar ailelerin çocuklarına yetersizlik tanısı konduğunda gösterdiği tepkileri pek çok etmenin etkilediğini belirtmektedirler.  Bunlar;

1. Ebeveynlerin yaşı, cinsiyeti, sağlık durumu ve yetersizliğin doğası
2. Duygusal, psikolojik, bilgi ile ilgili kaynaklar ve bu kaynakların kullanılabilirliği
3. Ailenin ve ebeveynlerin yapısı, aile üyelerine verilen roller ve üyelerden beklentiler
4. Ailenin uyumu, iletişimi, güveni ve esnekliğini içeren gücü ve işlevde bulunma düzeyi
5. Aileyi oluşturan bireylerin sayısı, yaşı ve sağlık durumları
6. Ekonomik değişkenler
7. Ailenin diğer özellikleri

İfade edilen bu özellikler her ailede farklı şekillerde gözlenebilmektedir. Dolayısıyla her ailenin ve aile bireyinin yetersizlik durumuna uyum sağlama sürecinin kendine özgü olmaktadır. Alanyazında aileleri daha iyi anlayabilmek için, yetersizliğe uyum sürecini ve aile tepkilerini açıklayan modeller vardır.

Sürekli üzüntü modeline göre, aileler gerek aile içi yaşantıları, gerekse toplumsal tepkilere bağlı olarak sürekli bir üzüntü ve kaygı içindedirler. Kişisel yapılandırma modeline göre anne babaların kendilerine ve çocuklarına ilişkin geçmiş deneyimleri, beklentileri, ailelerin tepkilerini belirlemektedir. Anneler hamilelik dönemi boyunca ve içinde yaşadıkları çevrenin de değer yargılarına bağlı olarak, gelecek yaşantılarına, çocuklarının geleceğine ilişkin bilişsel yapılar oluştururlar. Farklı özelliği olan bir çocuğun doğumu, bu oluşmuş yapılara uymadığı için aile yoğun bir kaygı yaşarlar. Bir diğer model ise “Çaresizlik, güçsüzlük, anlamsızlık modeli” olarak adlandırılır.

Çaresizlik ve güçsüzlük, yeni dünyaya gelmiş her bebeğin anne babasında yaşanılan bir duygu olmakla beraber, yakın kişilerin engelli çocuğa olan tepkileri, anne babanın duygularının şekillenmesinde etkili olmaktadır. Aileler dikkatlerini çocuklarının zayıflıklarından, yapamadıklarından, başaramadıklarından çok yapabildiklerine, kuvvetli yönlerine verdikleri ölçüde değişiklikler olumlu yöne gitmektedir.

Ailelerin yaşadıkları incelendiğinde farklı aşamalarda farklı duygular yaşadıkları görülmektedir. Alanyazında aşama modeli olarak bilinen model ailelerin çocuklarının durumu öğrendikten sonra yaşadıkları duyguları aşama modeliyle açıklanmaktadır. Buna göre aşama modeli üç evreden oluşmaktadır. Birinci evre; şok, reddetme ve depresyon davranışlarının ve tepkilerinin gösterildiği evredir. İkinci evre ise; karmaşa, suçluluk ve kızgınlık davranışlarının ve tepkilerinin gösterildiği evredir. Bu iki evrede aile sürekli olarak çocuğunun tıbbi olarak iyileşebileceği beklentisi içindedir. Çocuğunun normal olduğuna ilişkin kanıtlar arar. Ancak son evre olan üçüncü evrede iş birliği yapmaya başlamış ve çocuğunun yetersizliğinin nasıl ortadan kaldırabileceğine ilişkin kanıtlar aramaya başlamıştır. Tüm bu çabalar çocukta bir değişime yol açmayacağından KABUL VE UYUM aşaması olan son aşamaya gelecektir. Ailenin bu aşamaya gelmesi ne kadar uzun sürerse çocuğun eğitimi o kadar gecikmektedir. Dolayısıyla çocuğun gelişiminin en hızlı olduğu dönemler, öğrenmeye en açık olduğu dönemler kaçırılmaktadır.

Aşama modelinde ilk aşama olan şok, inanmama ve yadsıma aşaması genellikle ailenin kendi içerisinde yaşadığı bir aşamadır. Aile bu aşamada yetersizliğin olmadığına dair kanıtları arar. Aile içerisinde birbirlerini ikna etmeye çalışabilirler.

Öfke ve İçerleme aşamasında aile çocuğunun yetersizliği olmadığına ilişkin bilgilerini  tanılamayla ilgili merkezlerdeki uzmanlar ile paylaşır. Kendi bildikleri doğrularını uzmanların desteklemesini bekler. Ancak, uzmanlar onların buldukları kanıtları desteklemedikleri zaman öfkelenirler. Başka merkezlere ve uzmanlara gider. Bu aşama aile ve aile bireylerinin hem ekonomik hem de psikolojik olarak yoğun bir şekilde yıprandığı aşamadır. Artık “neden ben/biz” sorusunun sorulmaya başlandığı aşamadır.  Aile kendi içinde geçmişini ve daha önceki hatalarını sorgulamaya başlar. Dolayısıyla bu aşamada olduğunu düşündüğünüz aileleri psikolojik danışmanlık hizmetlerine yönlendirmek yararlı olacaktır. Bu konuda okulunuzdaki rehber öğretmen aileye yardımcı olacaktır.

Bu durumda anne ve babaya çocuklarının durumunun pek çok nedeni olabileceği, tek bir nedenle açıklanamayacak kadar karmaşık bir durum olduğu açıklanmalıdır. Nedeni genetik olabilir, çevresel etmenlerden olabilir, kültürel etmenlerden olabilir. “Tüm bunlara rağmen o sizin çocuğunuz.” şeklinde konuşmalara yer verilebilir.

Pazarlık aşaması bir yanda çaresizlik bir yanda kabullenmeyi erteleme duygularının yaşandığı bir aşamadır. Aile “neden ben/biz” sorusuna doğal neden sayılabilecek durumlara yöneldiyse,  örneğin ağır metal zehirlenmesi, radyasyon ya da ailenin geçmişinde benzer bireylerin olması gibi, uzmanlarla pazarlıklar yapılmaya başlanır. Uzmanları bu neden doğrultusunda ikna etmeye, yönlendirilmeye çalışılır. Çözüm önerileri sunar. Bu süreç içerisinde aile yetersizliğin tek bir nedeni olmadığını ve bu durumun ne yapılırsa yapılsın bugünkü olanaklar ile değiştirilemeyeceğini görür. Aynı zamanda bu durum ile tekrar karşılaşmamak için yapabileceği çok fazla bir şey olmadığını anlar. Öğretmen ya da uzmanlar bu aşamada aileyle empati kurmalı. Duygularının normal olduğu anlatılmalıdır.

Aşama modelinin son aşaması kabul aşamasıdır. Aile bu aşamada, yetersizliği olan bireyi ailenin bir üyesi olarak kabul etmeye başlamıştır. Ailenin gelecek ile ilgili planlarında yetersizliği olan bireyin de etkin bir şekilde yerinin olmaya başladığı görülür. Ailede geleceğe karşı umutsuzluk duygularının yerini beklentiler, umutlar ve olumlu planlar almaya başlar. Yetersizliği olan çocukların güçlü yönlerini araştırıp bularak bu yönlerini güçlendirmeye çalışırlar. Çocukları için verilen hizmetler konusunda daha bilgili ve seçicidirler. Çocukları için gelecekten beklentileri gerçekçi ve olumludur.

Kabul aşamasında anne babanın eyleme geçmesi ve yaşam tarzlarını ve rutinlerini bu yeni duruma göre düzenlemeleri beklenir. Artık çocuğun eğitimiyle ilgili yeni kararlar almaya hazırdırlar. Bu aşamada artık uzmanlar sıklıkla aile bireyleriyle bir araya gelmeli, eğitimde aile ortaklığı kavramını yerleştirmelidir. Artık çocuğun eğitiminde iş birlikçi uygulamalar, okul-öğretmen-aile iş birliği kavramları geliştirilir.

Kaynaklar

Cavkaytar, A. (2021). Özel eğitimde aile eğitimi. Ankara: Vize Akademik Yayıncılık.

Akkök, F. (2003). Farklı özelliğe sahip çocuk aileleri ve ailelerle yapılan çalışmalar. Ed.(Ayşegül Ataman). Özel gereksinimli çocuklar ve özel eğitime giriş. Ankara: Gündüz Yayıncılık.